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Der Clusterkopfschmerz wird auch Suizid-Kopfschmerz genannt. Um den drastischen Namen dieser Schmerzerkrankung zu verstehen, sollte man sich nicht nur die reinen Fakten, sondern auch die persönlichen Geschichten der Betroffenen anschauen. Meist leiden sie Jahre, im Durchschnitt 5, unter den Symptomen, ohne eine richtige Diagnose, und damit eine Chance auf die richtige Behandlung zu bekommen. Die Symptome werden oft mit Migräne oder Trigeminusneuralgien (Schmerzen des Hirnnervs/Gesichtsnervs) verwechselt. Um dies auszuschließen, und die Diagnose Cluster zu sichern, reicht eine Computertomografie. Aber was ist die richtige Behandlung, und was sind überhaupt Clusterkopfschmerzen?
Die Erkrankung
Clusterkopfschmerzen gelten als die stärkste, dem Menschen bekannte Schmerzerkrankung. Die Schmerzen sind so stark, dass die Suizidrate der Betroffenen bei 55 % liegt. Es gibt sie in zwei Formen, wobei nicht ausgeschlossen ist, dass die episodische Form in eine chronische Form übergeht. Es handelt sich um einseitige, stechende, bohrende und brennende Schmerzen, welche plötzlich auftreten und größtenteils schnell ihre Schmerzspitze erreichen und halten. Sie befinden sich hinter dem Auge, der Stirn, den Schläfen und ziehen sich bis in Nacken und Kiefer. Die Schmerzintensität bewegt sich auf einer Skala von 1 bis 10 bis zur 10, was für den Menschen nicht mehr auszuhaltende Schmerzen darstellt. Ist diese Intensität erreicht, kommt es bestenfalls zur Bewusstlosigkeit, schlimmstenfalls zu Selbstverletzungen und Suizid.
Zu den Schmerzen gesellen sich Symptome wie Lidschwellung, tränende Augen und zugeschwollene Schleimhäute, Hautrötungen, Schwitzen in den betroffenen Arealen und einer aggressiven, gereizten Stimmung, kombiniert mit starkem Bewegungsdrang (Umherlaufen, Oberkörper wippen). Anfälle können zwischen 15 und 180 Minuten dauern, die Häufigkeit variiert je nach Form. Die Auslöser sind meist helles Licht, wogegen eine Sonnenbrille schützen kann, und Alkohol. Paradoxerweise kann eine geringe Menge Alkohol einen Anfall auslösen, während eine große Menge Alkohol eher vor einem Anfall schützt. Die Gründe sind unklar.
Während die episodische Form, unter welcher drei Viertel der Betroffenen leiden, überwiegend zur selben Jahreszeit auftritt (Frühling oder Herbst), kann ein chronischer Verlauf einen täglich beinahe durchgehend quälen, oder immer zur selben Tageszeit wiederkehren (größtenteils nach dem Einschlafen oder Aufwachen). Das Schmerzintervall im episodischen Verlauf dauert 2–8 Wochen. Zurzeit sind von dieser Erkrankung in Deutschland ca. 240.000 Menschen betroffen.
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Zu den Ursachen weiß man leider bisher nicht viel, aber es scheint gesichert, dass der Schmerz im Hypothalamus entsteht und wahrscheinlich eine Entzündung zugrunde liegt. Allerdings ist man, was die Behandlung angeht, eher an Krisenintervention orientiert, mit Mitteln, die eigentlich eine Indikation für Migräne oder Herzerkrankungen haben, wie Triptane oder Verapramil. Auch kommt Cortison mit seiner immunsuppressiven Wirkung zum Einsatz, und starke Opioide wie Tillidin zur Schmerzlinderung. All diese Mittel haben starke Nebenwirkungen wie Übelkeit, Herzrhythmusstörungen, teils hohes Abhängigkeitspotential (Opioide), und helfen bestenfalls, die Attacken irgendwie zu überstehen.
Auch reiner Sauerstoff, in der ersten viertel Stunde des Anfalls inhaliert, hilft vielen Patienten. Dennoch, eine Wiederherstellung der Lebensqualität bewirken diese Medikamente nicht, sie verhindern „nur“ das Schlimmste. Auch herkömmliche Schmerzmittel sind bei Clusterkopfschmerzen vollkommen wirkungslos, da Cluster eben nichts mit dem gemeinen Spannungskopfschmerz zu tun hat. Die Patienten isolieren sich meist aufgrund fehlender wirksamer und verträglicher Behandlungsmethoden sozial, was mit Wut, Trauer, Angst, Verzweiflung, und schließlich mit Depression und dem Erlöschen des Lebenswillens einhergeht. Der erloschene Lebenswille ohne Hoffnung beschreibt die tragische individuelle Folge einer zu späten Diagnose und einer unwirksamen Behandlung.
Überraschenderweise gilt für Menschen mit Cluster kein Schwerbehindertenrecht, was ihnen viele Möglichkeiten der Unterstützung verwehrt. Umso wichtiger ist es, die Möglichkeiten von Cannabis als Medikament auszuschöpfen. Bekanntermaßen wird Cannabis in vielen Ländern, wie den USA oder Kanada, sogar primär gegen chronische Schmerzerkrankungen eingesetzt, und seit dem Dezember 2017 soll dies auch in Deutschland durch das Gesetz „Cannabis in der Medizin“ erleichtert werden. Aber wie wirkt Cannabis eigentlich gegen Schmerzen?
Cannabis gegen Schmerzen
Wir haben ein körpereigenes Endocannabinoidsystem, das heißt, unser Körper produziert selbst Cannabinoide, und verfügt somit über die Möglichkeit auch zugeführte Cannabinoide aufzunehmen und zu verarbeiten. Inzwischen wurden in Cannabis 144 Cannabinoide mit verschiedensten Eigenschaften gefunden, was einen ungefähren Eindruck davon vermittelt, was mit Cannabis alles möglich sein könnte. Nachgewiesen wurden bis jetzt die Cannabinoidrezeptoren Cb1 und Cb2, welche gehäuft im Hypothalamus vorkommen, in dem ja bekanntlich der Clusterkopfschmerz entsteht. Diese Hirnregion steuert unter anderem den Schlaf-Wach Rhythmus, die Körpertemperatur und Hunger/Durst.
Dass das Gehirn überhaupt Cannabinoidrezeptoren besitzt, wurde übrigens erst Ende der 1980er-Jahre von dem Wissenschaftler Raphael Mechoulam entdeckt (Cb1 Rezeptor). In den 90er-Jahren folgte dann die Entdeckung des Cb2 Rezeptors, und des Anandamid, des körpereigenen Cannabinoids. Leider hat sich die Forschung, was Cannabis betrifft, viel Zeit gelassen. Für die meisten Erkrankungen fehlt einfach die Evidenz aus Studien, so leider auch bei Clusterkopfschmerzen. Allerdings hat 2017 eine bahnbrechende Studie in Italien stattgefunden, bei der es um Cluster und Migräne ging, ein Schritt in die richtige Richtung, und ein erfolgreicher! Auch wenn sich diese Studie nicht ausschließlich um Cluster drehte, hilft jede Studie, die Evidenz zu verdichten und weiteren Patienten zu helfen. Außerdem fand man einen guten Ansatz für Clusterpatienten.
In der Studie von Dr. Maria Nicolodi und ihrem Team, die am 24.6.2017 auf dem 3. Kongress der European Academy of Neurology in Amsterdam präsentiert wurde, fand man in der ersten Phase des Tests mit 48 Patienten mit Migräne oder Cluster heraus, dass eine Gabe von mindestens 200 mg einer Kombination aus CBD und THC die Schmerzen in Akutphasen um 55 % reduzierten. Dosen unter 100 mg blieben dagegen vollkommen wirkungslos.
In der zweiten Phase testete man 79 Migräne- und 48 Clusterpatienten, und wollte etwas über die vorbeugende Wirksamkeit von THC/CBD gegenüber der Standardtherapie herausfinden. Die Gruppen wurden jeweils geteilt. Die eine Hälfte bekam jeweils die Standardtherapie, die andere 200 mg einer Mischung aus THC und CBD. Nach 4 Monaten zog man Bilanz, und fand heraus, dass die Cannabinoide (40,4 %) gegenüber dem Amitryptellin (40,1 %) die Zahl der Anfälle bei den Migränepatienten nur sehr geringfügig besser gesenkt hatte, und zwar um 0,3 %. Auch bei Cluster wurden keine signifikanten Unterschiede entdeckt. Interessant war allerdings, dass die Cannabinoide die Schmerzen der Migräne und des Clusterkopschmerzes in genau dem gleichen Maße gesenkt hatte, und zwar um 43,5 %.
Allerdings gelang dies nur bei Clusterpatienten, die in ihrer Kindheit an Migräne gelitten hatten. Ohne dieses Merkmal waren THC und CBD für die Patienten bezüglich ihrer Schmerzen wirkungslos. Das Fazit der Studie lautete nach Frau Dr. Nicolodi: „Wir konnten zeigen, dass Cannabinoide zur Vorbeugung von Migräne eine Alternative zu herkömmlichen Behandlungen sein können. Zur Akutbehandlung von Clusterkopschmerz sind sie nur bei Patienten mit einer Migränehistorie wirksam.“
Laut dem deutschen Gesetz von 2017 ist die Verschreibung von Cannabis für Schmerzerkrankungen grundsätzlich zulässig, was vielen Clusterpatienten ein Lichtblick bezüglich einer nahezu nebenwirkungsfreien Therapie war. Doch wir wären nicht in Deutschland, wenn die Bürokratie nicht um sich schlüge…
Das Gesetz
Im Juni 2018 zog ein Patient in Hessen vor das Landessozialgericht. Wie so oft, um im Eilverfahren die Krankenkasse zur Übernahme seines bereits verschriebenen Cannabis zu zwingen. Dieser Antrag wurde abgewiesen, da der Patient offenbar nicht ausreichend belegen konnte, dass er vorher mit einer Standardtherapie gescheitert war. Doch wenn man um seine Lebensqualität kämpft, lässt man sich nicht so einfach abweisen, und so zog der Patient im Juli vor das Bundesverfassungsgericht, um doch noch seine Medizin zu erhalten. Dieses wies seinen Antrag, und das war ein Schlag ins Gesicht aller Clusterpatienten, mit der Begründung zurück, dass die Evidenz der Studien nicht vorhanden sei, um zu beweisen, dass Cannabis bei Cluster tatsächlich hilft.
Es bestätigte damit das Urteil des Landessozialgerichts, welches sich bei seiner summarischen Prüfung auf ein Gutachten des MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) stützt, wonach ein therapeutischer Erfolg mit der Cannabisbehandlung in kontrollierten Studien bisher nicht nachweisen lässt. Allerdings hat die Entscheidung des Gerichts in Hessen zwar keine bindende Wirkung für andere Gerichte, schreibt der DHV (Deutscher Hanfverband) mit Unterstützung der Berliner Rechtsanwältin Nina Soest, es läge jedoch nahe, dass sich andere Gerichte dieses Bundeslandes in erster Instanz diesem Urteil anschließen werden. Dies müsse jedoch nicht bundesweit geschehen, heißt es in den Nachrichten des Deutschen Hanfverbandes vom 21. August 2018. Auch Patienten mit anderen Schmerzerkrankungen brauchen sich wegen des Urteils nicht zu sorgen; es bezieht sich ausschließlich auf Clusterpatienten. Schlimm genug, denn für einige dieser Menschen ist Cannabis der letzte Ausweg, die letzte Rettung, der Weg zurück, in ein lebenswertes Leben.
Patientengeschichten zum Clusterkopfschmerz
Einer von ihnen ist Rüdiger Kloß-Neumann. Rüdiger ist 45 Jahre alt, Familienvater und leidet unter seiner Erkrankung seit 25 Jahren. Vor 5 Jahren wurde sie chronisch, und damit unerträglich, doch zum Glück trat zur selben Zeit Cannabis in sein Leben. Bei seiner ersten Attacke war er 20 und dachte, er müsse sterben, schreibt er. Sie habe ihn einfach überfallen, die Schmerzen. 20 Jahre hatte er seine Schmerzen mit herkömmlichen Medikamenten und Sauerstoff ausgehalten, doch dann wurden sie chronisch. Rüdiger erlitt täglich 7–8 Clusterattacken mit einer Intensität von 8 bis 9 auf einer Skala, die nur noch eine 10 bereithielt. Glücklicherweise begann er zu dieser Zeit auch mit Cannabis zu experimentieren, und merkte, wie gut es ihm half.
Mit Cannabis ist Rüdiger bei einer Anzahl von 4–6 Attacken täglich, und die Schmerzintensität bewegt sich zwischen 2 und 3. Dennoch ist es eine Folter, denn wenn die Schmerzen kommen, erreichen sie innerhalb von 3 Minuten ihre Spitze, und halten sie. Mit Cannabis ist er sogar zeitweise arbeitsfähig gewesen, was ohne undenkbar ist. So wurde Rüdiger schon 2015, noch vor Erlass des Gesetzes zu Cannabis in der Medizin, einer von 1000 Patienten mit Sondergenehmigung. 2 Jahre lang durfte er erfahren, wie es ist, ein halbwegs normales Leben zu führen. Dann trat das neue Gesetz in Kraft, und Rüdiger bekam erst mal nur eine befristete Kostenübernahme, was angesichts der Tatsache, dass Cluster als unheilbar gilt, eine vollkommen unverständliche Entscheidung ist.
Auch angesichts der Tatsache, dass man sich zuvor 2 Jahre lang einig war, dass dieser Patient zu Recht ein wirksames Medikament gegen seine schwerste Erkrankung erhielt, ist die Entscheidung nicht nachvollziehbar. Wollte man infrage stellen, dass dieser Mann sein Cannabis wirklich sein Leben lang benötigen würde? Ebendies passierte. Nach Ablauf der Übernahme der Kosten für sein Cannabis, bekam er keine erneute Übernahme, und zog vor Gericht. Inzwischen hat er mehrfach für die Versorgung mit seiner Medizin geklagt – vergebens. Rüdiger hat aufgrund dessen in den vergangenen 2 Jahren 3 Jobs verloren, und konnte den vierten gar nicht erst antreten. Nicht zu vergessen ist außerdem, dass er dennoch jeden Monat mehrere Tausend Euro für seine Medizin selbst aufbringen muss.
Er sagt selbst, er sei ein Spielball der Krankenkasse und der BfarM (Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte) – die Krankenkasse versage ihm die Übernahme wegen der schlechten Studienlage, und die BfarM untersagt ihm den Eigenanbau aufgrund der Tatsache, dass die Krankenkasse verpflichtet sei zu zahlen. So beißt sich die Katze in den Schwanz, und der Leidtragende bleibt ein Patient, dessen Leben auch ohne Gerichte nicht viel Schönes bereithält.
Eine andere Geschichte erzählt uns Andre – eine Erfolgsgeschichte. Sein Leidensweg begann mit 14 und heftigen Migräneattacken. Schon damals wurde er mit Medikamenten vollgepumpt … bis er begann sein Abitur und seine Lehre zu machen. Wie viele Jugendliche, die zu Hause ausziehen, und ihr Sturm- und Drangzeit in einer großen Stadt verbringen, begann er viel zu feiern und auch Drogen zu nehmen. Darunter waren, wie er mir erzählte, auch beträchtliche Mengen Cannabis. Es war das erste Mal in seinem Leben, dass er beschwerdefrei war, und er hinterfragte nicht weiter warum – er genoss es. Das ging so, bis er 19 war, und seine Ausbildung beendete. 2003 fing also das „richtige Leben“ an, so hörte Andre auf mit all der Feierei, und natürlich auch mit den Drogen; und ehe er sich versah, waren seine Schmerzen in voller Intensität zurück. Auch da war ihm der Zusammenhang bisher nicht klar. Wer kommt schon darauf, dass „Drogen“ einen heilen?
Also begann ein nicht enden wollender Ärztemarathon, der erst mit seinem 25. Lebensjahr endete. Er fuhr unter anderem nach Münster, wo endlich Cluster diagnostiziert und behandelt wurde. Er erhielt beinahe alle gängigen Medikamente, die auf dem Markt waren, und hatte auch nahezu alle Nebenwirkungen. Am schlimmsten waren für ihn aber Übelkeit und Herzrhythmusstörungen, die bei ihm sogar Panikattacken auslösten. Vor allem jedoch, sagt er, habe er sich wie ein Junkie gefühlt, mit diesen ganzen Spritzen. Da die Schmerzen zwar erträglicher, er aber dennoch meilenweit von irgendeiner Lebensqualität entfernt war, fuhr er nach Essen in ein renommiertes Schmerzzentrum. Dort machte er Studien zur Neurostimulation und anderen Alternativtherapien mit, doch nichts brachte den gewünschten Erfolg. Also fand er sich vorerst mit seinem Schicksal ab, und überlebte die nächsten Jahre mit reinem Sauerstoff, und bisweilen Kortison und Triptanen.
Doch vor 3 Jahren änderte sich sein Leben, als er bei Bekannten zu Besuch war, von denen einer selbst eine Ausnahmegenehmigung zum medizinischen Konsum von Cannabis hatte. Nach vielen klärenden Gesprächen setzte Andre sich damals an seinen PC, und suchte nach Antworten, Möglichkeiten, Gleichgesinnten, Leidensgenossen, welche er in Windeseile fand. Nach einem wiederholten und diesmal bewussten Selbstversuch mit Cannabis, stellte Andre fest, dass es damals tatsächlich das Cannabis gewesen war, das ihm die Schmerzen nahm. Er dosierte sich nach und nach immer höher, und die Attacken ließen proportional dazu nach. Er schaffte es so seine Attacken von 7 bis 14 Stück mit einer Intensität von bis zu 10, auf 1 – 3 Attacken am Tag zu reduzieren. Nun musste schnell ein Arzt gefunden werden, und da hatte Andre dank guter Kontakte wahnsinnig Glück.
Der Patient, an den Andre geraten war, war nämlich Rüdiger, der ihn mit zu seinem Arzt nahm, und diesen überzeugen konnte, Andre zu behandeln. Er reichte seine Unterlagen pünktlich zum neuen Cannabisgesetz bei der Krankenkasse ein, doch auch er musste damit leben, dass alle Fristen ausgereizt wurden, und der MDK ihm das Leben schwer machte. Schließlich schaltete er einen Anwalt ein, der einige Fehler seitens der Krankenkasse fand, und so griff die Richterin doch tatsächlich zum Telefon, und rief bei der Kasse an, um diese zu bitten, ihre Entscheidung noch einmal zu überdenken. Die Krankenkasse folgte der richterlichen Empfehlung und lenkte ein. Nach anderthalb Jahren war aus persönlichen Gründen ein erneuter Arztwechsel nötig, doch auch dieser gelang mithilfe des ACM (Arbeitsgemeinschaft Cannabis Medizin) reibungslos. Andre wird nun 50 km entfernt von einem anderen Arzt betreut, zu dem er alle 4 Wochen fährt.
Er sagt: „Ich bin nicht gesund … Cannabis heilt mich nicht. Aber es hat mir 50 % meiner Lebensqualität zurückgegeben. Ich vergöttere dieses Zeug!“
Fazit
Warum zwei Menschen mit derselben Erkrankung und demselben Arzt, ja sogar mit demselben Rezept so unterschiedliche Erfahrungen machen, das können uns wohl nur die Krankenkassen erklären. Bleibt nur, Rüdiger und allen Patienten viel Kraft für ihren Weg zu wünschen.
